Вовсе не дом смерти: студенты-волонтеры в детских хосписах
Для неизлечимо больных пациентов создали хосписы, где им обеспечивают поддерживающую терапию и оказывают психологическую поддержку. TheVyshka поговорила со студентами-волонтерами в детских хосписах России и узнала, как работают добровольцы, как они справляются с эмоциями и почему хоспис — это вовсе не дом смерти.
Волонтерами в хоспис чаще всего приглашают студентов-медиков. Они проходят здесь социальную практику, которая входит в их учебный план. Однако помочь хоспису может каждый: в хосписах сегодня ждут самоотверженных добровольцев — людей, которые готовы творить добрые дела безвозмездно.
Чаще всего дети в хосписе живут с родителями, но есть и учреждения, где семьи находятся рядом с ребенком только в дневное время. Некоторые хосписы, такие как «Дом с маяком», приобретают оборудование, чтобы ребенок смог остаться дома с семьей. «Идея паллиативной помощи — в том, чтобы пациенту было максимально комфортно. Детям не бывает комфортно в больницах», — сказали нам в пресс-службе хосписа. Добровольцы в этом случае приходят к детям домой, играют с ними и помогают с уроками.
Волонтеры, которые приходят к пациентам в хоспис, помогают медицинскому персоналу и медсестрам. Они моют детей, кормят, переодевают, водят на процедуры и гуляют с ними. Однако волонтерство связано не только с медициной. Некоторые добровольцы стригут пациентов, возят детей к врачам, организовывают мастер-классы, спектакли, поздравления с праздниками.
TheVyshka поговорила с тремя студентами в Москве, Санкт-Петербурге и Казани, которые не только непосредственно ухаживают за детьми в хосписах, но и делают их жизнь комфортной.
Карина Селиванова
Руководит волонтерами в Казанском хосписе при фонде имени Анжелы Вавиловой
Студентка Казанского государственного медицинского университета
На первом курсе медицинского университета студентам предлагают разные волонтерские кружки. Карина сразу поняла, что пойдет в хоспис. Близкий друг Карины болел раком — его уже нет в живых. «Я знала, что буду заниматься с направлением хосписа, именно с онкологией», — признается Карина.
Карина начала волонтерство в октябре 2016 года. «В хосписе вроде бы все было хорошо, я держалась, и шока какого-то не было для меня. Когда после первого выхода в хоспис я уже пришла домой, то разревелась на несколько часов», — вспоминает девушка. Медику важно управлять своими эмоциями, но в тот момент Карина не смогла их сдержать. У ее знакомых-волонтеров первый опыт был таким же. Работа с детьми требует больше эмоциональной отдачи, чем со взрослыми. «Приходишь домой, а кажется, как будто из тебя выжали все соки», — говорит Карина. Сейчас же она уже не представляет свою жизнь без добровольчества.
Сейчас Карина координирует работу волонтеров в детском хосписе. Она отбирает студентов на практику, проводит с ними собеседования, готовит их к волонтерству в хосписе. Новым волонтерам советуют для начала попробовать и подумать, хватает ли у них сил. Волонтерство истощает силы человека, поэтому нужно уметь быстро восстанавливаться, чтобы снова идти в хоспис. По статистике Карины, 60% волонтеров после первого выхода решают, что «они так не могут». Волонтерство не приносит денег, даже на посту руководителя добровольческого движения.
В Казанском хосписе волонтеры в основном занимаются с отказниками — детьми, которые остались без родительского попечения. Родители сильно опекают своих детей и боятся доверить их волонтерам, а отказники на самом деле ждут, когда придет доброволец. «Это и правда тяжело, когда такой ребенок спрашивает: «А ты завтра придешь?», а в голове ты понимаешь, что завтра весь день в учебе», — признается Карина. Сказать ребенку, что завтра не получится — морально тяжело, ведь они скучают по волонтерской ласке. Детям важны тактильные контакты: «Некоторые плачут от счастья, что к ним прикоснулись», — говорит Карина.
Карина сейчас заканчивает 4 курс программы «Стоматология». Она планирует и в будущем, уже после окончания вуза, помогать хоспису, даже если не на посту руководителя. Она готова искать хоспис даже в другом городе. Добровольчество напрямую влияет на ее научную деятельность: после работы в хосписе она начала понимать, на чем будет основываться ее научное исследование. Она планирует писать работу по выявлению онкозаболеваний в ротовой полости на ранних стадиях — это пропускают многие врачи-стоматологи.
Александра Ковальская
Была волонтером в хосписе «Дом с маяком»
Студентка МГУ им. М.В. Ломоносова
Брату Александры было 19 лет, когда у него обнаружили рак. Он был подопечным детской программы фонда «Вера» — на ее основе потом появился Детский хоспис «Дом с маяком». Александра тогда училась в средней школе. Сотрудники фонда всегда были рядом и даже исполнили мечты ее брата: устроили ему поездку на «Rolls-Royce» и Skype-разговор с Александром Розенбаумом. Брата не стало через 2 года, а Александре сотрудники фонда предложили попробовать себя волонтером на одном из мероприятий «Дома с маяком». «Тогда мы делали с детьми мультики, я подружилась с некоторыми подопечными, организаторами и другими волонтерами», — говорит Александра. Постепенно она втянулась в компанию волонтеров.
В хосписе Александра координировала перевозку детей на мероприятия или на консультации врача. Она связывала волонтера, который хочет подвезти подопечного хосписа с его семьей или заказывала такси от точки до точки. Она уже зарекомендовала себя — сотрудники фонда знали, что на нее можно положиться.
Параллельно работе автокоординатором Александра была волонтером на мероприятиях «Дома с маяком». На них семьи катаются на теплоходах и плавают в бассейне. Одно из самых значимых событий для хосписа — это День памяти. Гости мероприятия в этот день — родители детей, уже ушедших из жизни. В мае на памятную дату родители сажают яблони, носят грунт, поливают саженцы. На каждом молодом деревце висит табличка с именем ребенка со словами любви. «Это день теплых эмоций — чувствуется поддержка, но при этом не слишком грустно», — говорит Александра.
Через некоторое время финансовым директором хосписа стала мать Александры. Дочь стала помогать ей, но на 2 курсе ушла оттуда из-за нагрузки в вузе. «Я хочу попробовать себя в коммерческой сфере в нескольких организациях, посмотреть, что мне интересно. Я не исключаю, что могу вернуться работать в хоспис на постоянной основе», — признается Александра.
Сейчас Александра учится на 4 курсе факультета государственного управления МГУ им. М.В. Ломоносова. Она говорит, что совмещать волонтерство и учебу несложно. Главный вопрос — приоритеты. «У меня в приоритете сейчас университет: если у меня не получается из-за расписания или нагрузки прийти на мероприятие, то я отказываюсь от него», — признается Александра.
Аркадий Иванов
Работает волонтером в Санкт-Петербургском детском хосписе
Выпускник Санкт-Петербургской духовной академии, сейчас студент Санкт-Петербургской школы нового кино
Аркадий получал свое первое образование в Санкт-Петербургской духовной академии в 2016 году. Каждому студенту там необходимо пройти социальную практику. Тогда о хосписе ему рассказал нынешний исполнительный директор фонда «Детский хоспис» Павел Ткаченко: тогда он учился на 2 курса старше.
Первая специальность Аркадия — священнослужитель. Волонтерство было частью его образовательного процесса. «Самое важное, чему должен научиться священник — это слышать другого человека, помогать, любить его, быть рядом», — размышляет Аркадий. Этому его научило волонтерство.
Аркадий работает фотографом и видеографом на мероприятиях в хосписе. За время волонтерской работы он запечатлел, например, приезд к детям Ника Вуйчича (писатель и меценат с редким наследственным заболеванием: у него отсутствуют все четыре конечности, — прим. The Vyshka). Чаще всего Аркадий делает семейные фотосессии. Он с теплотой вспоминает новогодние фотосессии, когда мамы с детьми наряжались и в каминном зале хосписа делали снимки. «Я стараюсь быть рядом, запечатлевать те моменты, которые могли бы приносить счастье этим людям», — говорит Аркадий.
Вначале его пугали тяжелые диагнозы детей, но уже позже этот страх пропал. «Это было из-за стереотипного представления о хосписе, как о супер-грустном месте, супер-полном драмы, боли, человеческого плача», — говорит Аркадий. Он признается, что него в голове была «сайлентхиловская» картинка (“Silent Hill” — компьютерная игра в жанре “survival horror”. Отличительная черта мира игры — вечные туманы, — прим. The Vyshka). Хотя ребята в хосписе неизлечимо больны, на деле они остаются теми же детьми. «У них самих преобладает огромная доля здорового и даже ироничного юмора. Они могут пошутить про себя, например, про свою инвалидность, если ребенок на коляске», — говорит Аркадий.
Сейчас Аркадий получает второе образование на «Кинорежиссуре» в СПбШНК. Теперь совмещать учебу и волонтерство ему стало тяжелее. Однако он все еще старается находить время для хосписа. «Связать свою жизнь с хосписом я согласен на все 100%, но как — пока не понятно, — говорит Аркадий. — Одно знаю точно: связь с ним терять не намерен». Аркадий называет работу в хосписе «хорошей привычкой».
Текст: Никита Ильин
Фото: личные архивы героев, пресс-службы и сайты хосписов
Редактор: Михаил Кан
